Le diagnostic de l’endométriose est un parcours long et difficile. En moyenne, 7 ans s’écoulent entre les premiers examens et la délivrance du diagnostic. Durant cette errance médicale, les femmes devront parfois faire face à un corps médical mal informé, banalisant les douleurs des règles ou simplement qui ne se montre pas à l’écoute. Si cela ne représente pas une généralité, ça a été le cas de Sandrine. Une jeune femme de 33 ans qui a du se battre seule pour diagnostiquer son endométriose et enfin pouvoir la traiter. 

J’ai arrêté les gynécologues… Je n’ai jamais trouvé un gynécologue qui m’a écouté. A l’heure actuelle, je n’en ai toujours pas.

Mon parcours avec l’endométriose… ? Je le définirai comme un nombre incessant d’aller et retour chez des gynécologues, des spécialistes, aux urgences sans jamais n’avoir été entendue, ni écoutée.

Mes règles, le début d’une longue histoire…

Je n’ai jamais connu des règles non douloureuses, jamais.
J’ai eu mes premières règles vers l’âge de 11 ans et depuis j’ai toujours pris des antidouleurs assez forts. Et je n’ai jamais vraiment arrêté.

J’ai été mise sous contraceptif à l’âge de 15 ans, mais après avoir changé de pilule un nombre incalculable de fois, c’est comme si mon corps s’habituait… Je recommençais toujours à avoir des douleurs quelques mois plus tard.

Vers 20 ans, mes symptômes ont vraiment commencé à s’intensifier et les crises s’accélérer. C’est à ce moment-là, que je me suis dit : ce n’est pas logique, il y a quelque chose qui ne va pas.
J’ai alors commencé à creuser. J’ai entendu et lu certains témoignages de célébrités qui parlaient de l‘endométriose et je me retrouvais dans leur témoignage. C’est comme ça que j’ai appris l’existence de cette maladie.

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Trouver un gynécologue à l’écoute ? Un vrai calvaire

Mes douleurs, j’en ai très vite fait part à ma généraliste qui a directement soupçonné de l’endométriose. Mais mon gynécologue me disait qu’il n’y avait rien. Donc il me proposait de changer de pilule.

C’était à chaque fois sa solution, me changer de pilule.

Après une forte hémorragie avec des signes avant-coureur que mon gynécologue avait préféré ignorer, j’ai décidé de changer de médecin.
Et c’est là que l’escalade des visites chez des gynécologues et aux urgences ont démarré.

Je me souviens de la première fois où je me suis dit qu’il y avait réellement un problème. Je m’en rappellerai toute ma vie… J’étais en train de faire mes courses et j’ai eu un énorme coup de poignard dans le bas du ventre. J’ai lâché mes courses d’un coup, tellement la douleur était intense, je ne pouvais plus bouger, je ne savais même pas comment reprendre ma voiture.
Aux urgences, on m’a dit que j’avais un lumbago.

3 fois… 3 fois dans cet hôpital, on m’a dit que c’était un lumbago et j’ai quitté avec une semaine de congé.

Je me souviens également d’une gynécologue qui m’avait mis sous anneau. Cela avait été une véritable catastrophe.
Certainement une des pires expériences que j’ai vécu. Je me suis retrouvée encore une fois aux urgences. Je ne savais plus rien faire, ni m’assoir ou autre à cause de mes douleurs. Cette fois-là on m’a enlevé l’appendice. Après deux journées, où j’avais fait une IRM, un scanner et ils ne voyaient rien sauf mon appendice enflammé.

Chez une autre gynécologue, lorsque j’ai expliqué mon problème, elle m’a dit que je n’avais rien. Ces mots résonnent encore dans ma tête : « Mademoiselle vous n’avez rien. Vous n’avez pas de grosses douleurs en dehors de vos règles donc ça ne peut pas être ça.»
Et elle m’a dit que lorsque je voudrais avoir un enfant, on en reparlerait.

Sans savoir si je désirais avoir un enfant ou non. Sans connaitre mon parcours.

Aux urgences ou chez les gynécologues, je ne me suis jamais sentie écoutée.

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La libération à l’annonce du diagnostic

Après avoir consulté une dizaine de gynécologues, fait quelques séjours aux urgences, j’étais lassée… lassée d’avoir mal, lassée qu’on me dise que c’était dans ma tête.

Mais, avec mon compagnon, nous désirions avoir un enfant. Et pour accéder à ce rêve, nous devions savoir ce qu’il en était vraiment.

Mon compagnon m’a dit que je devais chercher s’il n’y avait pas un vrai spécialiste de l’endométriose. Et c’est là que j’ai trouvé le Dr Linda Tebache, à l’hôpital CHR de la citadelle à Liège.

Il ne restait plus qu’à prendre rendez-vous mais j’avais peur.

Je savais, je sentais que j’avais quelques choses mais j’appréhendais que l’on me l’annonce vraiment.

Donc il s’est passé quelque mois avant que je ne me décide à prendre rendez-vous moi-même chez le Dr Tebache.

Arrivée à ma consultation, tout s’est passé différemment. Le Dr Tebache m’a vraiment écoutée. Dès qu’elle a inséré la sonde, elle a dit : « ah oui, il y a de l’endométriose là ».
En écoutant mon parcours, elle n’a pas compris comment les autres médecins ont pu passer à côté. Des IRM, une opération de l’appendice et rien ! Elle s’est même excusée qu’aucun médecin ne m’est prise au sérieux alors que l’endométriose était flagrante !

Afin de me donner les meilleures chances de tomber enceinte et vu l’ampleur des dégâts, nous avons programmé l’opération qui s’est déroulée en janvier dernier.

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Enfin, un mot sur mes douleurs

Suite à cette annonce, j’étais en pleurs. En pleurs de soulagement, qu’enfin quelqu’un m’ait écoutée, qu’on trouve ce que j’ai.
Mais d’un autre côté, j’avais la rage d’avoir été laissée comme ça durant de longues années. Et que l’on me répète que c’était dans ma tête, que je devais mordre sur ma chique… que c’était juste des règles.

J’ai toujours eu des généralistes qui eux m’ont écoutée, c’est ça qui semble être le pire. La généraliste me disait oui, il doit avoir un problème et à chaque gynécologue, il me disait, non c’est dans votre tête. Je trouve cela aberrant.

Aujourd’hui, je suis scandalisée par rapport aux gynécologues.

J’ai l’impression d’avoir été mieux renseignée qu’eux. Ils ne cherchent pas plus loin que l’écho. J’ai eu beau revenir, ils n’ont pas pris en compte mes douleurs et mon état.

Même si ce sont eux les spécialistes, c’est ton corps, tu le connais et s’il y a quelque chose qui ne va pas, c’est qu’il y a des raisons et j’aurai préféré qu’ils creusent un peu plus. Et pas juste se contenter de dire non c’est dans la tête ou de changer de pilule.

Je trouve cela scandaleux. Surtout que c’est une maladie qui touche beaucoup de femmes. Ce n’est pas comme si c’était une maladie rare. J’ai quand même été 5 fois aux urgences à cause de mes règles.

A 33 ans, je positive, ou du moins j’essaye. Je ne vais pas mentir, j’ai un peu peur d’avoir à nouveau mes règles et que les douleurs reviennent, j’appréhende aussi mon projet bébé mais je garde espoir.

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