Œstrogène, progestérone, kinésithérapie périnéale, prolothérapie neurale, cœlioscopie, …
Le résumé scientifique d’un quotidien rythmé par les caprices d’une maladie nommée endométriose.

25 ans. L’âge auquel j’ai été diagnostiquée endométriosique. L’année de ma ménopause chimique. Ma prise de conscience sur la féminité, le plaisir mais également les problèmes sociétaux liés à la considération de la femme. Voici, le parcours personnel d’une cohabitation non désirée avec cette maladie chronique auto-immune.

Diagnostic 11 ans

Endométriose profonde. Lorsque ce terme résonne dans la salle d’examen, le soulagement survient alors dans tout mon corps.

Après des années d’errance médicale, sans gants, ni surprise, une jeune chirurgienne m’affirme que je présente tous les symptômes de la maladie et que les lésions sont bien visibles à l’échographie.

Après de nombreuses années à traverser les couloirs d’hôpitaux, les salles d’examens, les médecins qui vous annoncent sans réserve : « Non, Madame, il n’y a rien » et après avoir douté moi-même de mes symptômes, le diagnostic sonne comme une délivrance.

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Traitements

Les escaliers, de plus en plus difficile à grimper, la pause pipi calculée, les contractions utérines insoutenables. Quelques semaines après le diagnostic, les symptômes s’enflamment. L’opération vivement conseillée n’est plus une option.

Lors du réveil, les lésions apparues lors de l’examen n’étaient que le sommet de l’iceberg.

Cette maladie avait déjà laissé sa marque dans tout mon appareil reproducteur et plus loin encore. L’utérus, les parois vaginales, la paroi de la vessie, ainsi que le rectum. Les ligaments utérosacrés, quant à eux avaient déjà perdu le combat. La ménopause chimique a suivi directement.

Telle une araignée, la maladie avait tissé sa toile gagnant du territoire au détriment de ma santé, mon énergie, ma bonne humeur, ma sexualité.

Après l’intervention, la vie semblait reprendre son cours. La normalité m’avait à peine frôlé. Et tel un réveil sonnant un dimanche matin, les douleurs réapparaissent, les saignements reprennent, les fissures vaginales s’ouvrent et ma peau ne cesse de peler. Les adhérences tirent et les douleurs post-orgasmes viennent gâcher ma nouvelle vie sexuelle.

La ménopause chimique est allée trop loin, mes hormones ont littéralement dégringolés.

Les nouveaux symptômes physiques sont suivis de douleurs nerveuses. Les nerfs à fleur de peau causent à leurs tours de nombreux maux.
Mon corps trop stressé et traumatisé par la maladie reste douloureux.

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L’acceptation

Mon erreur a été de croire que l’opération me guérirait complétement. J’ai trop vite osé croire que cela ferait disparaitre le problème entièrement et que je pourrai oublier cette maladie.

On entend souvent que l’endométriose demande un deuil d’une vie en bonne santé et ensuite l’acceptation. L’acceptation qui demande quelques ajustements dans sa vie en général, la communication avec ses proches et son compagnon. Un véritable travail que je n’ai pas encore réussi à faire. J’apprends à écouter mon corps, à en connaitre parfaitement son anatomie.

Mais je ressens encore le besoin d’en faire trop, me tenant toujours plus droite quand mon utérus se contracte, affichant un sourire toujours plus grand, lorsque la fatigue se fait trop intense et en racontant quelques blagues lorsque les crampes se font trop récurrentes. Tel un pied de nez, à ma façon, je rappelle à la maladie qu’elle ne m’a pas tout pris et que je continuerai d’avancer.

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En réalité, j’en veux à la société d’avoir délaissé la cause féminine.

En effet, le mot endométriose a été créé il y a 200 ans. En 200 ans, la médecine n’a pas été capable de trouver un semblant de traitement.

On constate aujourd’hui que l’anatomie féminine est enseignée de manière bien trop sommaire à l’école, que les règles sont toujours considérées comme sales, qu’il faut encore cacher ses tampons dans un sac, et qu’au final la sexualité soi-disant libérée est un sujet encore bien trop tabou.

Parce que le diagnostic aujourd’hui représente un trop long combat mené par les malades elles-mêmes et qu’il faut changer ça. Les petites filles de demain n’ont pas à subir le parcours chaotique que cette maladie impose.

Alors, je mène mon petit combat chaque jour, en rappelant à chaque mère que non, il n’est pas normal d’avoir mal pendant ses règles, que non, les douleurs lors de rapports sexuels ne vont pas s’atténuer avec la pratique, que non être une femme ne rime pas avec souffrance.

Aujourd’hui même si la maladie est sortie de l’ombre, ce n’est pas suffisant. Partager son quotidien que l’on tente à tout prix de cacher aux autres n’est pas une mince affaire.

C’est pourquoi il est important de continuer à sensibiliser les femmes, les jeunes filles et les hommes pour avancer ensemble.

Coline Desonay

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