Vivre. Je désirais plus que tout vivre une vie sans douleurs. M’épanouir en tant que femme.
Devenir une femme « normale » pas une femme malade en constante souffrance qui ne pouvait donner la vie mais ne pouvait vivre pleinement la sienne.

L’endométriose, j’ai grandi et évolué avec elle, me mettant des bâtons dans les roues à chaque étape.

Aujourd’hui, j’ai 44 ans et je me remercie d’avoir été aussi forte, d’avoir enduré et surmonté une vie de douleurs. Je n’ai plus d’utérus depuis 3 ans et cela m’a littéralement redonné la vie.
Voici mon histoire à travers les épreuves, les échecs, l’endométriose et ma délivrance en tant que femme.

Une adolescence en douleurs

Jeune adolescente, je souffrais de maux indéfinissables. Avant mes règles, je vivais des crises de douleurs qui me provoquaient des sueurs froides, je pouvais perdre l’ouïe et faire des malaises. Les douleurs étaient si fortes que je devais sortir de la classe.
Je vivais alors dans un internat de frères et le corps enseignant de l’école était, à l’époque, principalement masculin.

Lorsque l’on a 15 ans, il est difficile de parler de ses problèmes féminins.

Lorsque des crises survenaient pendant les cours, je simulais le besoin d’aller aux toilettes pour pouvoir sortir de la classe. Cela était très régulier.

A l’internat comme à l’école, il y avait une vraie écoute et une attention envers les élèves. Mes éducatrices et le directeur ont assisté à ces épisodes et ont fini, je suppose, par contacter mes parents en insistant sur le fait que les douleurs étaient fortes et récurrentes. Ma maman, qui était au courant de mes douleurs, a alors précipité mon premier rendez-vous gynécologique.

Un premier rendez-vous gynécologique déstabilisant

En expliquant mes symptômes, le gynécologue m’a d’abord envoyé faire un examen. Avant même une première prise de contact ou une explication, j’ai subi un examen qui comprenait une sonde vaginale et une sonde anale.
Je n’avais jamais eu de rapport sexuel, c’était mon premier rendez-vous gynécologique, personne ne m’a prévenue, préparée ou expliqué. Je pense que ma maman n’était même pas au courant. Cet examen m’a choquée et complétement déstabilisée.
Au retour, nous avons été voir le gynécologue pour entendre les résultats.

Sans même poser un regard sur moi, il a regardé ma mère dans les yeux et lui a prononcé ces mots : « votre fille doit être plus douillette que les autres. Voilà. »

Cette phrase a longtemps résonné en moi. Je devais vivre avec cette douleur, la gérer, prendre sur moi. C’était « normal ».

Ce gynécologue m’a tout de même prescrit la pilule pour que mes règles soient plus régulières et moins abondantes. Je pense que cela m’a procuré un petit soulagement. Mais ça n’a pas duré.

endométriose et douleurs

L’escalade de la douleur

Après mes secondaires, j’ai décidé de choisir une filière artistique. Nous avions peu de cours théoriques, ce qui me permettait de mieux gérer mes crises.

Avec le temps j’avais appris à vivre avec. Je savais à quoi m’attendre et comment cela se déroulait. Je consommais en grande quantité des dafalgans, des perdofeminas et autres antidouleurs. Je mettais des bouteilles d’eau chaude sur mon ventre. Je dormais beaucoup car les crises de douleurs étaient si intenses, qu’elles me laissaient souvent K.O.

Les années ont passé et j’ai entamé la vie active et le travail. A ce moment-là, j’ai une vingtaine d’années et les douleurs ont atteint un palier supplémentaire. Mes crises me provoquaient des sueurs froides, des vertiges.
Je devais régulièrement prendre des jours de congés car les douleurs m’empêchaient de travailler.

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Le diagnostic de l’endométriose et les tentatives de grossesse

Un jour de crise, je me suis effondrée. Je suis tombée dans les pommes dans les toilettes de mon travail. Lorsque j’ai repris conscience, j’ai appelé en aide une collègue et amie (Sandrine).

Ce jour-là, j’ai tout lâché. Moi, qui avais tout gardé en moi pendant tant d’années, je lui ai raconté mon histoire, mes douleurs et mes crises.
Cette amie m’a écoutée et m’a expliqué que ce n’était pas normal de souffrir autant. Je tombais des nues. Toute ma vie, on m’avait dit que je devais faire avec.
Elle m’a alors conseillé un gynécologue spécialisé en PMA en me disant qu’il pourrait m’aider.

Arrivée au rendez-vous, je suis revenue sur mes symptômes et mes douleurs insoutenables. Le Dr m’explique alors très rapidement qu’il pense à une endométriose. Mais que pour me soigner, il doit aller voir ce qu’il se passe. J’ai accepté et j’ai subi ma première laparoscopie.

Le diagnostic était bien là, j’étais bourrée d’endométriose et j’avais des fibromes. A ce moment-là, je projetais d’avoir un enfant. Alors le médecin avait tout enlevé et nettoyé pour réduire mes douleurs et m’offrir toutes les chances de tomber enceinte.

Après un premier échec, la vie continue, on réessaye. Cela ne fonctionne pas, on réessaye encore. On n’y arrive pas. C’était très difficile.

Au fond de moi, j’ai toujours su qu’avoir des enfants serait très difficile. Je ne sais pas pourquoi, c’était une intuition.

Pour moi, le bas ventre devait être synonyme de joie, de gaieté, de beauté. Les bébés y évoluent, grandissent et se forment dans ce lieu.
Cela devait être beau et simple.
Je savais au plus profond de moi que quelque chose n’allait pas. Cette zone ne devait pas être synonyme de tant de souffrance.
Ce pressentiment, je l’avais en moi et j’ai eu raison.

Après cette expérience difficile, j’ai décidé d’arrêter ma contraception. Je ne désirais plus avoir de relation de couple. Mon gynécologue n’était pas en accord avec cette décision, mais la douleur était présente au quotidien malgré les opérations et les traitements. C’était ma décision. Je souhaitais laisser mon corps gérer sans traitements chimiques ou modifications hormonales, lui laisser du répit.

J’ai finalement rencontré quelqu’un. Il voulait fonder une famille, alors j’ai décidé de retenter l’aventure. Mais l’histoire s’est répétée. Opération, traitements, rien n’a fonctionné.

Une nouvelle fois, une histoire de cœur tombait à l’eau. Si l’endométriose n’est pas responsable de cet échec, la maladie pollue les relations à l’autre.

Endométriose et infertilité

L’hystérectomie, la délivrance

Je ne comptais plus les opérations, les douleurs et les fibromes que je produisais.
Les symptômes ne faisaient qu’empirer. Les saignements devenaient de plus en plus abondants et ingérables. Ma vessie se battait pour prendre la place qui lui restait.

J’en avais marre, marre de mon état, de ne pas me sentir comme les autres femmes, de devoir m’expliquer sans cesse sur le pourquoi de mes nombreuses opérations, les absences, le fait de ne pas avoir d’enfants,…

Les gens sont souvent maladroits. Toujours devoir s’expliquer est épuisant, cela finit par peser sur le moral.

Ma vie, mes tentatives échouées et mes échecs de couples, tout cela je n’en voulais plus. J’avais envie de vivre, de vivre pour moi.

J’ai passé une trop grande partie de ma vie à lutter, lutter contre la douleur, lutter pour avoir des relations de couple normales, lutter pour satisfaire un compagnon qui ne comprend pas toujours, lutter pour avoir un enfant,…. je ne voulais plus de tout ça. Je souhaitais pouvoir m’épanouir dans une vie normale ou du moins une vie sans douleurs.

J’ai fini par dire STOP. J’ai expliqué ma situation à mon gynécologue et je lui ai parlé de l’hystérectomie. J’étais presque gênée de poser la question car un gynécologue est là pour donner la vie. A cet instant, j’ai senti un soulagement en lui aussi. Il m’a dit : « c’est vrai, votre utérus est vraiment malade ».

Un nouveau départ

Cette hystérectomie m’a sauvé la vie.

Elle m’a permis de retrouver une vie de femme « comme les autres ». J’avais toujours l’impression d’être une femme en souffrance. Une femme devant cacher ses douleurs et les assumer, devant les gérer dans l’ombre et en silence, souffrant lors des rapports sexuels, lors des règles, souffrant d’échouer à fonder une famille, souffrant…
Aujourd’hui, je n’ai plus à cacher tout ça, à me justifier ou à m’expliquer. Les douleurs ont disparu. Je me sens tellement délivrée.

Aujourd’hui, je m’assume bien plus en tant que femme qu’auparavant.

 

C.D.

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