« L’endométriose ? Je n’en avais jamais entendu parler avant. »

Cette maladie gynécologique est souvent liée à un long parcours pour arriver à un diagnostic. Mettre enfin un nom sur ses douleurs.
L’endométriose touche les organes les plus intimes des femmes mais peut aussi entraver un projet bébé. Si elle fait partie du quotidien, elle peut changer l’avenir de beaucoup de projets. Et il n’est pas toujours aisé d’en parler.

Aujourd’hui, Chroniques de l’endométriose est parti à la rencontre d’une femme dont la maladie a bouleversé le quotidien, ses envies d’enfant, son couple… Pour nous, elle témoigne anonymement et nous rappellent combien il peut être difficile de parler ouvertement de nos problèmes les plus intimes.

Des règles invalidantes

Dès mes premières règles, j’ai eu de fortes douleurs, après quelques cycles ma maman m’a emmené chez un gynécologue. J’ai eu droit à la même réponse que beaucoup de filles :

« C’est normal que ce soit douloureux au début ».

Au moins deux ans sont passés après mon premier rendez-vous, les douleurs étaient toujours présentes. Heureusement, mes cycles étaient loin d’être réguliers ainsi j’avais parfois plus de tranquillité (en tout cas c’est ce que je me disais à ce moment là).

Lorsque les douleurs en dehors des cycles ont commencés et lors de mes premières relations intimes, j’ai su qu’il y avait quelque chose qui n’allait pas chez moi, dans mon corps. J’ai cumulé les consultations chez les gynécologues et les visites aux urgences pourtant jamais on m’a dit que ce n’était pas normal de souffrir autant.

témoignage endométriose règles

S’ouvrir pour trouver des réponses

J’étais dans une nouvelle relation, très sérieuse et épanouissante et j’ai enfin osé me confier.

La gynécologue habituelle que j’avais est une femme assez dure, il m’est arrivé (et à des copines également) de sortir de son cabinet en pleurs. J’habite dans une petite ville et je ne me voyais pas aller ailleurs. Je pensais que ce serait pour entendre le même refrain de toute façon. Mon compagnon a décidé de venir avec moi et m’a poussé à dire tout ce que j’avais sur le cœur.

Je me suis alors ouverte et je lui ai dit que je ne me sentais pas écouté, ni soutenue.

Bizarrement, elle a très bien réagi, elle s’est excusée et m’a dit que nous allions tout reprendre depuis le depuis. Elle m’a alors prescrit une hystérographie et une IRM. Un peu plus de 2 mois après, le verdict est enfin tombé : Une endométriose de stade 4. Je ne savais pas ce que c’était comme maladie mais je me sentais tellement soulagée qu’on ait enfin trouvé ce qui n’allait pas chez moi.

Je n’étais pas folle : c’est cette phrase qui tournait en boucle dans ma tête !

Dans ces parcours, mon mari a été d’un soutien sans faille et il l’est d’ailleurs toujours. Cependant, c’est loin d’être facile tous les jours. Il dit le contraire, mais le sentiment de l’obliger à subir ma maladie ne me quitte jamais.

témoignage endométriose douleurs

Le désir d’enfant

Etant atteinte d’endométriose, on m’avait expliqué que ce serait difficile d’avoir un enfant et que je devrais peut-être passer par un parcours PMA, mais que nous devrions essayer tout de même naturellement. Après quelques mois de tentatives, le spécialiste chez qui je suis suivie et qui travaille également dans un service de PMA, m’a vite conseillé d’y aller.

Malheureusement pour moi, étant très occupé il a confié mon dossier PMA a une de ses collègues : la chef de service.
Mon mari a du faire des tests également, il en est ressorti qu’il n’avait que 3% de sperme viable, nous devions ainsi nous diriger vers une FIV ISCI, même si cela n’a été fait qu’à la seconde tentative.

La PMA est certainement le point le plus traumatisant de ma vie.

J’avais le sentiment d’être un numéro, je devais être tout le temps à leur disposition, il n’y avait aucune place pour les sentiments. Les protocoles changeaient tout le temps, je n’arrivais plus à suivre… Les raisons des échecs étaient toujours de ma faute. Après ma dernière fausse couche (à 22 semaines d’aménorrhée) la chef de service a cru bon de ne me dire que vu comme j’étais grosse (imc de 28), j’étais responsable de la mort de mon bébé.

J’ai arrêté tout dès cet instant, j’ai fait une dépression.

témoignage endométriose femme

L’adoption, un nouvel envol

Lorsque j’étais plus jeune, je disais toujours que je voudrais adopter, mon mari m’a d’ailleurs rappelé que c’est une des premières choses que je lui avais dit qu’en nous « fricotions ».

Après la perte de Samuel, j’ai voulu foncer tête baissée dans le parcours de l’adoption. J’ai tout de suite été arrêtée dans ma démarche par les travailleurs sociaux qui eux avaient bien compris que je n’avais pas encore fait le deuil. Sur le moment, c’était une injustice pour moi mais très vite j’ai ouvert les yeux et j’ai remarqué qu’ils avaient raison.

Je me suis fait aidée grâce à une psychologue mais surtout grâce à une sophrologue exceptionnelle. Je n’exagère pas si j’affirme que cette femme m’a sauvé.

Elle m’a offert les outils qui m’ont permis de me retrouver.

Après plus ou moins 1 an, nous avons rouvert notre dossier auprès de l’agence d’adoption et nous avons accueilli une merveilleuse petite fille.

témoignage endométriose couple

Et l’endométriose aujourd’hui…

Après l’arrivée de notre petite fille, j’ai eu la surprise et la chance de tomber enceinte naturellement. Un véritable kindersurprise !

Depuis mon accouchement, je suis rentrée dans une phase « autruche » comme j’appelle cela. Je suis sous pilule en continu, ce qui permet d’atténuer drastiquement les douleurs, cependant beaucoup de signes me montrent qu’elle est à nouveau là si je puis dire.
Les douleurs en dehors de mes règles sont de plus en plus forte, il y a des moments de crise et enfin les effets secondaires (douleurs digestives, sècheresse vaginale intense, prise de poids, …) sont également présents.

On ne guérit jamais de cette saleté malheureusement.

Si il y a une chose à retenir et à partager de cette vie avec l’endométriose, ce serait celle là : Non, vous n’êtes pas folles !
Je pense que les femmes et jeunes filles sont les plus à même de savoir ce qu’elles ressentent dans leur corps. Alors, apprenez à l’écouter et faites-vous confiance. 

Je ne peux que vous conseiller d‘insister dans la recherche de réponses et de ne jamais abandonner votre corps. Les spécialistes sont peu nombreux et les délais d’attente souvent longs, mais cela en vaut la peine ! Il existe des solutions, des personnes qui sauront vous écouter et vous guider que ce soit dans le corps médical, dans les médecines douces ou simplement par l’écoute d’une amie. Vous n’êtes pas seule dans cette aventure !