Lorsque le diagnostic de l’endométriose tombe, il apporte parfois avec lui son lot de surprises. Opération, ménopause chimique, parcours PMA, préservation ovocytaire,… l’annonce du diagnostic représente souvent un moment de délivrance mais aussi de remise en question sur notre mode de vie, notre sexualité et notre fertilité.

Mathilde, 25 ans, revient sur son parcours à travers l’endométriose et la préservation ovocytaire. Un témoignage rempli de force, de courage et de positivité.

Des douleurs au ventre laissées sans explication durant de longues années

J’ai eu mes premières règles à l’âge de 10 ans et elles ont directement été douloureuses. Outre les douleurs lors des menstruations, j’avais des problèmes réguliers de transit et de douleurs abdominales.

Mes parents m’ont fait rencontrer différents médecins (médecins traitants, gastro-entérologues, gynécologues, chirurgien viscéral, …) mais personne ne trouvait l’origine de mes maux.

J’ai fini par m’entendre dire que les douleurs étaient dans ma tête et qu’il fallait que je sois « moins stressée ».
J’ai essayé de m’en convaincre… Même si au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas. Durant de longues années, je me suis gavée d’anti-inflammatoires.

Je me suis tue, j’ai pris sur moi et j’ai souffert en silence.

endométriose et la préservation des ovocytes

L’endométriose, un diagnostic qui a tout remis en question

C’est à 24 ans, 14 ans après mes premières douleurs, que j’ai été diagnostiquée dune endométriose pelvienne profonde avec une atteinte aux ovaires.

Mes ovaires étaient accompagnés d’un endométriome de 10 cm à gauche et d’un de 8 cm à droite. D’autres organes étaient également touchés, notamment l’intestin.

Le spécialiste a pris le temps de m’expliquer la marche à suivre. Je ne réalisais pas vraiment.
Il me dit qu’il va opérer en deux temps pour préserver au maximum mes ovaires. Entre les deux opérations, je serais mise sous ménopause artificielle pour permettre une bonne cicatrisation.
Enfin, au vu de l’atteinte au niveau de mes ovaires, il me propose une préservation ovocytaire.

A cet instant, c’est la douche froide.

Tout se mélange dans ma tête. Je suis soulagée d’être enfin prise en charge après tant d’année de souffrance. Mais les questions se bousculent : Pourquoi ce diagnostic arrive-t-il au bout d’autant d’années de souffrance ? Est-ce que je pourrais être maman un jour ? Pourquoi moi ?

temoignage endométriose préservation ovocytaire

Une préservation ovocytaire pour assurer ma future vie de maman

Juste avant le commencement des opérations, j’ai effectué une prise de sang pour connaitre mon taux AMH (ce taux permet de définir le nombre de follicules qui se développent en début de cycle, il est aussi nommé le test de la réserve ovarienne). Ce taux était plutôt bon ce qui m’a permis d’entamer les démarches plus sereinement.
En effet, j’étais bien consciente que les opérations allaient réduire ma réserve ovarienne. C’est mon spécialiste qui s’est occupé de la demande auprès du CECOS (Centre d’étude et de conservation des œufs et des spermatozoïdes en France).

La préservation d’ovocytes : un début tout en rencontres et en explications

Les deux opérations se déroulent bien et arrive alors l’étape de la préservation ovocytaire.
Je me rends au CECOS de ma région. Là, commence une série de rendez-vous avec les différents intervenants du parcours.

Je rencontre tout d’abord la gynécologue. Elle m’explique le déroulement d’une préservation ovocytaire et me demande « quand souhaitez-vous commencer le protocole ? » : « Dès que possible ».

Ensuite, je me rends chez la biologiste m’en dit plus sur la ponction, comment sont conservés les ovocytes et comment ils sont congelés. Elle prend le temps de répondre à toutes mes interrogations.

Enfin, je termine par le bureau des sages-femmes. Elles me font faire une échographie afin de voir combien j’ai de follicules à chaque ovaire. Elles m’expliquent ensuite le déroulement du protocole. On enchaine avec une prise de sang et elles m’ont aussi montré comment réaliser les injections pour que je puisse le faire moi-même.

Une suite de rendez-vous assez intenses avec beaucoup d’information.

Le protocole de la préservation ovocytaire est lancé : l’aventure commence

C’est parti ! Le protocole est lancé. Cela commence avec des injections tous les jours à heure fixe. Au bout de quelques jours, nous ajoutons une nouvelle injection.
Mes dosages sont importants car ma réserve ovarienne a baissé après mes opérations.

Au cours de cette période, je ressens beaucoup de douleurs, mon ventre gonfle, j’ai les ovaires en feu et je suis très fatiguée.
Mon copain me dira par la suite que je n’ai pas été plus chiante que d’habitude, j’en conclus que les injections ne doivent pas beaucoup jouer sur mon humeur ! 😉

Au bout de 8 jours d’injection, je dois réaliser une prise de sang ainsi qu’une échographie afin de savoir si mes ovocytes ont bien évolué.
Suite à cette échographie et à cette prise de sang le CECOS m’appelle et m’indique la marche à suivre. La sage-femme m’explique que je dois continuer les injections encore un jour et que je ferai le déclenchement de l’ovulation avant la ponction le lendemain à 22h15 précise !

Le compteur est lancé, la pression monte.

Le soir du déclenchement arrive, nous installons les deux injections avec mon copain (ovitrelle et décapeptyl), nous paniquons un peu avec l’injection de Décapeptyl qui est plutôt difficile à effectuer. Finalement, tout se passe assez bien nous sommes soulagés.
36 heures après le déclenchement, ma ponction d’ovocytes aura lieu.
Je me rends alors à l’hôpital et je suis prise en charge par le centre de PMA. La sage-femme qui m’a suivie m’installe dans une chambre. Peu de temps après, je suis emmenée vers la salle d’opération.

La ponction et l’attente interminable des résultats

Dans la salle, il fait froid, beaucoup de monde est présent autour de moi mais toute l’équipe me rassure. Ils sont tous bienveillants. L’anesthésiste générale arrive et je m’endors.

Je me réveille quelques temps après, je demande directement aux infirmières combien d’ovocytes ont été ponctionnés mais elles ne savent pas et ne peuvent pas me répondre. L’attente est interminable.
Je finis par retourner en chambre où un interne passe pour voir si tout va bien. Ensuite, la biologiste vient me voir et m’annonce qu’ils m’ont ponctionnés 9 ovocytes mais que seulement 5 ovocytes étaient matures et ont été congelés.

J’ai envie de pleurer.

Je regarde mon copain et ma mère qui m’ont accompagné, ils comprennent que je suis déçue.

En effet, la gynécologue m’avait expliqué qu’il fallait 15 ovocytes congelés pour une bonne préservation ovocytaire. Cela veut dire que je vais devoir recommencer à nouveau un protocole. Je suis contente d’en avoir 5 de côté mais je suis angoissée à l’idée de devoir faire à nouveau une préservation ovocytaire.

Les semaines de stimulations sont très éprouvantes. Les injections tous les matins à 7h, les douleurs, la fatigue, le stress, devoir adapter son emploi du temps par rapport aux échographies et aux prises de sang. Il m’est arrivé de faire mes injections dans la voiture devant le laboratoire. Ce n’est pas commun mais c’est le quotidien de toutes les femmes qui sont en stimulation ovarienne.

Quelques jours après la ponction, j’ai un rendez-vous avec la gynécologue du CECOS, je demande pour redémarrer le protocole après mes vacances pour pouvoir souffler un peu. Elle me prescrit alors des nouvelles injections avec un dosage plus important cette fois.

Ma deuxième préservation ovocytaire s’est déroulée de la même manière que la première mais avec une belle surprise à la clé : 10 ovocytes ponctionnés et 9 ovocytes matures congelés ! Je n’en reviens pas ! Je demande à la biologiste si elle ne s’est pas trompée de personne tellement la surprise est grande et le bonheur sans nom.

Je suis tellement contente. J’ai donc à présent 14 ovocytes congelés.

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Entre le diagnostic de l’endométriose, les opérations et la préservation ovocytaire : la valse des émotions.

Je suis toujours partagée entre le fait de me dire que j’ai cette chance d’avoir ces ovocytes congelés de côté et le fait de me dire pourquoi moi ? Pourquoi je dois passer par ces épreuves ?

Je me raisonne très vite la plupart du temps en me disant que toutes les femmes atteintes d’endométriose n’ont pas l’opportunité de faire congeler leurs ovocytes. D’autant plus que cette préservation est prise en charge à 100% dans mon cas.

Le parcours de préservation ovocytaire est fait d’incertitudes, de découvertes, d’émotions décuplées. Je n’ai jamais été une personne très émotive, cependant ce parcours tant au niveau de l’endométriose que de la préservation ovocytaire a développé chez moi une émotivité bien plus exacerbée.

Quand nous sommes confrontés à notre possible infertilité tout est remis en question. Je ne me suis jamais autant posé de question sur le fait d’être mère que depuis que j’ai reçu mon diagnostic.
L’endométriose ne nous impacte pas seulement au niveau des douleurs, elle nous fait nous questionner sur notre avenir, sur la possibilité d’être mère un jour, sur la peur de ne pas pouvoir vivre de la manière que nous avions envisagée, imaginée.

A 25 ans, devoir faire une préservation ovocytaire n’est pas habituel.

J’ai été de nombreuses fois en décalage avec les personnes de mon âge pendant cette période et encore actuellement.
Je ne me pose pas toujours les mêmes questions concernant ma vie future que mes amis. Eux ne se posent pas de questions sur leur fertilité pour l’instant.

Ce parcours nous montre également la force dont nous pouvons faire preuve. Après 2 opérations, une ménopause artificielle et 2 préservations ovocytaires je parviens à me relever, positiver et rester optimiste (la plupart du temps).
Les coups durs sont encore présents parfois mais la maladie m’a permis de faire du tri autour de moi et d’être à présent très bien entourée, ce qui est très important pour garder la tête hors de l’eau.

Mathilde.

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