Si l’on parle de plus en plus ouvertement de l’endométriose, d’autres maladies sévissent dans le corps des femmes. C’est notamment le cas de l’adénomyose. L’adénomyose est une maladie liée à la présence de tissus semblables à l’endomètre à l’intérieur du tissus utérin, le myomètre. Une maladie complexe qui ne se soigne pas.

Vanessa est touchée par cette maladie et nous raconte son parcours jusqu’à son diagnostic. Un diagnostic sans appel qui la mène aujourd’hui vers une hystérectomie. 

L’hystérectomie, la dernière solution

Je m’appelle Vanessa, j’ai 36 ans, deux enfants et il y a trois mois, j’ai appris que je devais subir une hystérectomie.
Une décision radicale. Mais aucune autre solution ne se présentait à moi.

Lorsque mes règles ont annoncé le début de ma vie de femme. Elles sont arrivées avec de gros sabots : douloureuses et abondantes. Des règles avec qui je cohabitais chaque mois, jusqu’à temps qu’on me diagnostique le syndrome des ovaires polykystiques.
Une maladie féminine qui peut entrainer des problèmes de fertilité. Et ce fut mon cas.

Lorsque mon mari et moi, nous avons eu le désir de fonder notre famille, nous avons du entamer des traitements. Ils n’ont jamais réussi. Je suis finalement tombée enceinte lorsque j’ai décidé d’arrêter un traitement pour un autre.

Mais tout a changé lors de ma seconde grossesse.

témoignage adénomyose utérus

Des douleurs intenses au quotidien

Des douleurs sont apparues au niveau de la cicatrice interne de ma première césarienne.
À mon deuxième accouchement, ma gynécologue a remarqué que cette dernière était en effet, plus fragile. Mais elle a refermé sans réellement chercher.

Je fais beaucoup de course à pied et peu de temps après mon accouchement, j’ai commencé à éprouver de nombreuses douleurs. J’allais donc voir régulièrement une kinésithérapeute pour me soulager.
C’est la première personne à avoir remarqué que je plaignais plus souvent lors de mes règles. L’endométriose lui vient alors en tête.
Elle me conseille d’en parler à ma gynécologue.
C’est ce que j’ai fait… mais suite à cette remarque, elle a très mal réagi. Elle a continué de me dire que j’allais bien et que je n’avais pas de raison de me plaindre.

La douleur est venue s’installer un peu plus intensément chaque jour.

Cela a commencé par des douleurs au psoas (le muscle qui s’étend de chaque côté des vertèbres lombaires jusqu’à la partie antérieure de la cuisse), au nerf, des douleurs qui pouvaient descendre le long de ma jambe.

Aujourd’hui, cela fait 5 ans que je souffre. Je ne peux plus courir, les douleurs me réveillent la nuit, je peux à peine marcher.

Je ne vis plus tout à fait normalement.

témoignage hystérectomie

Un diagnostic sans appel

Sur les conseils d’une amie souffrant d’endométriose, je décide de prendre rendez-vous chez le Docteur Godin.

Le diagnostic est sans appel.

Je souffre d’une déhiscence. Un terme complexe pour expliquer que j’ai littéralement un trou dans mon utérus. La cicatrice interne de ma césarienne avait bel et bien cédé.

Mais cela ne s’arrête pas là. Ce petit trou empêchait mes règles de s’écouler normalement a fini par engendrer de l’adénomyose. Et cela, on ne la traite pas et on en guérit pas.

Le Dr godin m’annonce alors qu’il n’y a qu’une solution : l’hystérectomie. Au vu de mon jeune âge, on me propose tout de même de tenter la pose d’un stérilet ou d’une pilule en continu le temps de faire les démarches pour l’hystérectomie. Mais cela n’a rien changé.

J’avais imaginé beaucoup de scénarios pour expliquer mes douleurs. Je m’étais apprêtée au pire. Mais pas à ça. J’ai très mal réagit. Je suis rentrée dans ma voiture en pleurs.

C’est une information difficile à digérer.

Pour une femme, l’utérus est un organe important qui certes ne sert plus à grand-chose une fois vos enfants près de vous. Mais il y a une différence entre ne plus vouloir et ne plus pouvoir.

Aujourd’hui, je suis sereine. Ce qui m’importe réellement, c’est de pouvoir reprendre le cours de ma vie. Reprendre une vie normale.

A quelques jours de l’intervention, je ne peux cacher que je suis morte stressée. Il y a déjà le fait d’être toute seule suite au protocole covid. Et le fait de n’avoir aucun contrôle avec l’anesthésie totale qui me terrifie.

témoignage adénomyose

La rupture de confiance

Même si, aujourd’hui, je suis sereine, ce diagnostic sans appel que l’on m’a donné il y a exactement 3 mois est effrayant.

Durant 5 ans, j’ai expliqué mes douleurs à ma gynécologue. A chaque fois, elle me disait que tout allait bien.
En y repensant, je trouve qu’elle n’a pas été assez à l’écoute.

5 ans où j’ai passé divers examens sans résultats. Alors que c’était sous nos yeux.

Pour les femmes, je pense qu’il est important que les gynécologues reconnaissent, acceptent leurs limites. Ils font déjà beaucoup.
Et dans mon cas, j’aurai préféré qu’elle me dise : « cela dépasse mon domaine, il faut aller consulter un spécialiste ».

Une chose que beaucoup trop de femmes doivent faire par elles-mêmes.

Un gynécologue représente certainement le médecin le plus important pour une femme. Ce n’est jamais facile d’y aller les premières fois… et même plus tard.
Mais au fur et à mesure des rendez-vous, des grossesses ou autre, on crée une confiance, une certaine intimité qui permet de se confier sur des problèmes intimes, sur des questions sans tabous et qui permet de pouvoir expliquer nos problèmes féminins.

La confiance est un pilier dans cette relation médecin-patient.

On peut être d’autant plus déçue lorsque l’écoute et la confiance ont été brisées et que l’on tombe sur des diagnostics comme le mien. Un diagnostic définitif.

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