L’endométriose est une maladie mystérieuse et complexe qui se manifeste sous différentes formes. Caroline nous dévoile un peu de son parcours et de sa vie avec l’endométriose diaphragmatique. 
Une pathologie rare mais sous-estimée. Elle se manifeste sous formes de lésions sur le diaphragme.
Rappelons que le diaphragme est le muscle situé sous les poumons, il sépare la cavité thoracique de la cavité abdominale. Ce muscle est essentiel à la respiration. Zoom
sur cette forme rare d’endométriose.

Les douleurs de règles pas comme les autres

A 13 ans, mes premières règles sont venues annoncer le début de ma vie de femme. Et déjà, cela était compliqué. Mes règles ont toujours été douloureuses et abondantes. Mais assez rapidement, j’ai remarqué qu’en plus des crampes et autres douleurs, je perdais du sang lorsque j’allais à selle, j’avais des pointes au niveau de l’anus, des intestins. Quelque chose n’allait pas…

Lorsque l’on est jeune, ce sont des douleurs difficiles à exprimer auprès de son gynécologue. On se dit que c’est peut-être normal. Alors, on se tait, on en parle pas et on souffre en silence.

Lors de mes rendez-vous chez le gynécologue, j’ai évoqué mes règles douloureuses bien évidemment, mais il me disait que c’était quelque chose de tout à fait normal.

Quelques années plus tard, des douleurs à l’épaule droite se sont développées. A l’époque, j’étais étudiante à l’hôtellerie et je me promenais toujours avec mon sac à ustensiles qui étaient très lourd. Au début, j’ai mis ses douleurs sur le compte de ce sac. 

Au bout d’un moment, j’ai fait le lien avec mes règles. J’ai compris que les douleurs étaient plus fortes à l’approche de mes menstruations et extrêmement vives pendant mes menstruations.

J’en ai alors touché un mot à mon gynécologue qui m’a répondu que cela n’avait rien à voir avec les menstruations. Il m’a conseillée d’aller voir un ostéopathe. Après cela, je pense avoir fait tous les ostéopathes que je pouvais connaitre. Mais personne n’arrivait à trouver le problème
Mes douleurs restaient sans réponses.

Et j’ai vécu avec… Quand on est une femme, on souffre, c’est comme ça…

symptômes endométriose diaphragmatique

L’envie de fonder une famille

A 26 ans, j’ai arrêté ma pilule pour essayer d’avoir un bébé. Les mois passaient et se ressemblaient, je ne tombais pas enceinte. A ce moment là, les douleurs se sont intensifiées jusqu’à devenir invivables.

En plus des douleurs au bas du ventre, de fortes douleurs au diaphragme m’empêchaient de respirer. Je me réveillais en pleine nuit tordue de douleurs. Je me couchais sur le carrelage pour tenter de faire passer les douleurs. Je prenais des anti-inflammatoires et des anti-douleurs. J’étais arrivé à un stade où j’essayais tout,  tout ce qui pouvait faire diminuer la douleur.
Mais, rien ne fonctionnait, je n’avais ni réponses, ni solutions à mes douleurs inexplicables.

C’est mon compagnon qui a fait le lien avec l’endométriose en lisant des témoignages sur l’internet. Alors, j’en ai parlé à mon gynécologue qui m’a finalement envoyée chez un spécialiste, le Dr Godin.

Le diagnostic de l’endométriose diaphragmatique

Lorsque j’ai rencontré le dr Godin, cela a été une vraie révélation. En quelques questions, il avait mis le doigt sur mes douleurs. Le diagnostic était sans appel, l’endométriose avait envahit le pelvis et s’était installée sur le diaphragme.

L’année de mes 26 ans, j’ai été opérée deux fois. Une première fois pour enlever les lésions d’endométriose pelvienne et une seconde fois pour enlever celles situées sur l’intestin.

J’avais le choix de me faire opérer une troisième fois pour le diaphragme, mais à l’époque, il n’y avait pas d’autre solution que d’ouvrir le ventre de haut en bas. Ayant un désir de grossesse, ce n’était pas très conseillé, j’ai préféré attendre.

Après, nous avons démarré la fécondation in vitro. Etant donné que j’étais au stade 4 et qu’il me restait de l’endométriose. Je suis directement passée par la FIV. Il ne fallait pas perdre de temps.

endométriose diaphragmatique chirurgie

La grossesse grâce à la fécondation in vitro

Après quelques essais de fécondation in vitro, je suis tombée enceinte de ma petite fille. Mais, le jour de l’accouchement, cela n’a pas été facile.
En effet, mon gynécologue a du procéder à une césarienne accompagné d’un autre gynécologue. Et là, l’endométriose est venu mettre son grain de sel. Lorsque les gynécologues ont ouvert, cela a provoqué énormément de pertes de sang. N’étant pas formés et certainement pas préparés à cette éventualité, ils ont eu énormément de mal à me refermer. 

Après cet épisode, je n’ai plus voulu être suivie par ce gynécologue. Je me suis dit : cela ne sert à rien. Il est arrivé au bout de ses compétences. Et malheureusement, je pense qu’il y en a beaucoup qui sont dans le cas.

J’ai été réopérée une 3e fois au niveau de la cicatrice interne de ma césarienne. Et oui, l’endométriose avait encore trouvé un moyen de rendre les choses plus compliquées.

grossesse et endométriose

Mon endométriose diaphragmatique aujourd’hui

Aujourd’hui, j’ai 35 ans. Je vis au jour le jour avec mon endométriose.

Au niveau du diaphragme, j’ai régulièrement des pointes, des douleurs à l’épaule, mais également des gros nœuds dans le dos, je suis toujours tendue  et cela monte dans la nuque.

Mon endométriose affecte également ma respiration qui est très forte et cela peut vraiment être impressionnant. Je suis très vite essoufflée lorsque que je fais du sport, etc.

Il y a un an, le Dr Godin m’a recontacté pour discuter de mon endométriose diaphragmatique avec 4 autres spécialistes. J’ai alors repassé une IRM qui indiquait que j’avais de nouveaux foyers d’endométriose sur le diaphragme mais également autour de la capsule du foie.

Aujourd’hui, la médecine a évolué et ils m’ont annoncé que si je le voulais, ils pouvaient opérer différemment, de façon moins invasive. Mais cela reste une opération lourde qui devra se faire en deux temps et avec les risques que cette opération comporte.

Aujourd’hui, j’en suis là. Je pense de plus en plus à cette opération mais elle demande de peser les pour et les contre. Mais également de m’organiser avec mes enfants. Ce n’est pas une intervention à prendre à la légère et le post-opératoire sera long également. Je prends le temps de la réflexion.

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