Les douleurs d’endométriose… on peut grandir et se construire avec elles. Elles peuvent nous faire changer notre regard sur notre mode de vie, notre épanouissement, notre sexualité. Elles peuvent aussi nous faire peur et souvent on essaye de les faire taire. Mais si elles sont là, c’est pour nous envoyer un signe. Un message pour nous prévenir que quelque chose ne va pas. Les douleurs ne sont jamais dans la tête.

Camille revient sur ses douleurs, ses examens médicaux désastreux, son diagnostic d’endométriose, son analyse et ses réflexions autour de la construction de soi, du féminisme et du patriarcat.

Lorsque l’on vit dans la douleur comme je l’ai été, on est prête à tout pour s’anesthésier. Acheter une poupée vaudou, avaler des plaquettes entières de médicaments, mélanger tous les compléments alimentaires possible, …

Le pire dans tout cela, c’est que l’on doit faire semblant que tout va bien.

A 13 ans, j’ai eu mes premières règles. Je m’en souviens très bien, cela avait été si douloureux que je n’avais pas pu me rendre à l’école les premiers jours.
Ma mère m’a alors annoncé que c’était normal : « Nous sommes des femmes, nous avons nos règles, cela fait mal et c’est normal. »

Très tôt, j’ai compris que la société avait incombé aux femmes la mission d’apprendre à sourire et à garder la face malgré les douleurs.

endométriose : douleurs bas ventre

Les premières douleurs urinaires

Vers 17 ans, j’ai commencé à avoir des problèmes urinaires. J’avais ce que mon médecin appelait des cystites chroniques.

Je suis passée par une série d’examens médicaux mais personne ne trouvait la raison de mes maux. J’avais des douleurs qui ressemblaient à des cystites sans que cela en soit réellement. J’ai bu des litres de jus de Cranberry, pris des monuril ou de la Furadentine sans rien trouver pour me soulager sur le long terme.

Mes règles, mes rapports sexuels étaient douloureux et depuis mon adolescence j’avais accepté le fait que cela était normal et tabou. J’étais une femme après tout. J’étais faite pour supporter cela.

Se construire en tant que femme

Les douleurs et les tabous entourant les règles, les douleurs, la sexualité, cela est invalidant, surtout lors de sa construction en tant que femme.

A 17 ans, on ne se connait pas, on ne sait pas ce qu’on aime, on ne connait pas son corps, on connait si peu.

Mes douleurs m’ont complexé. Il m’a fallu des années pour accepter cela.

Assez rapidement, j’ai eu du mal à comprendre pourquoi le sexe était si douloureux.
Mais à cet âge-là, même entre amies, on en parle pas ou peu. En grandissant, j’ai réalisé que tout le monde y trouvait son compte, son plaisir. Alors, je me devais de trouver le mien.

Avec le temps, on évolue, on grandit, on murit et si on est ouvert, on réfléchit une sexualité différente faites de caresses et de douceurs. Ça s’est fait naturellement mais cela a mis du temps.

Les hommes ne sont pas toujours compréhensifs et participent aussi à ce manque d’épanouissement. Certains te diront que tu es frigide mais en fait : « non, mec, j’ai mal et tu t’y prends mal. »
C’est généralement minime et j’ai eu la chance d’avoir majoritairement des partenaires doux et compréhensifs.

endométriose : douleurs urinaire et cystites

Des examens gynécologiques décevants

La première fois que je me suis rendue chez une gynécologue, vers 17 ans, je lui expliqué mes douleurs. J’espérais trouver une explication, une solution. Et ce fut tout le contraire, elle m’a dit que tout cela était dans ma tête et que je devais consulter un psychologue.

Il m’a fallu plusieurs années avant de pouvoir retourner chez un gynécologue. Mes douleurs étaient réelles et j’étais choquée que l’on me dise que cela était dans ma tête.

Les autres professionnels n’étaient guère plus encourageants. Un médecin réputé m’a annoncé que mon corps n’était pas encore formé. Pour un autre, mes douleurs seraient dues à mon utérus rétroversé.

À force de s’entendre dire par des professionnels de la santé que l’on est folle ou que l’on a rien, on a plus envie de chercher.
Je me suis convaincue que j’étais douillette et que je devais vivre comme ça.

Le déclic a eu lieu lorsque je me suis cassée le poignet l’année passée en 2020. J’avais mes règles au même moment et les crampes provenant de mes règles me faisaient beaucoup plus souffrir que mon poignet fraichement cassé.
Là je me suis dit que quelque chose n’allait pas.

J’avais cessé de prendre un contraceptif durant près de 5 ans. C’est là que le véritable enfer a commencé. Les douleurs étaient devenues plus régulières et diffuses. Les symptômes pouvaient parfois durer entre 10 et 20 jours par mois.

Après mes nombreuses déceptions auprès du corps médical, je me suis mise à faire des recherches de mon côté. J’ai alors entendu parler de l’endométriose.
J’ai lu des témoignages sur des forums et je me suis retrouvée dans ces écrits.

Les douleurs pendant les règles, les douleurs à la miction, les douleurs abdominales et pelviennes, les douleurs dans les jambes, le sang dans les selle. C’était mon quotidien.

Endométriose témoignage : opération vessie

Est-ce que je consulte ou pas ?

Au début, j’ai fait l’autruche.

Il me faudra 1 an pour retourner à une consultation, j’avais peur de m’entendre dire que c’était normal, une fois de plus.

Poussée par mon compagnon, je me décide à prendre rendez-vous chez une gynécologue de mon petit village dans lequel je viens d’emménager.
Elle a directement suspecté l’endométriose. Elle m’a assuré que mes douleurs étaient réelles et que ce n’était pas normal de souffrir comme ça. C’était en mars 2021.

A ce moment-là, je suis éprise d’un sentiment de soulagement et de colère intense. Je me questionne. J’ai consulté, j’ai demandé, j’ai vu des personnes censées être qualifiées et pas un médecin ne s’est dit : OK elle a vraiment mal et il faut investiguer.

J’étais aussi fâchée sur moi-même. Pendant un temps, j’ai laissé aller, j’ai accepté mes douleurs et j’ai décidé de vivre avec. J’aurais pu arrêter cela plus tôt si je n’avais pas abandonné, si je n’avais pas cessé d’écouter mon corps.

L’escalade de la douleur

Ma gynécologue m’a proposé de me remettre un contraceptif et nous avons opté pour un stérilet hormonal. Ce fut une catastrophe. J’ai commencé à avoir des douleurs atroces. J’ai mordu sur ma chique mais les choses ne sont pas arrangées.

Ma gynécologue ne sachant plus quoi faire, a reconnu ses limites et m’a envoyé consulter un spécialiste à Erasme.

Un kyste volumineux était apparu contre ma vessie. Le stérilet a fait exploser l’inflammation. Le spécialiste me parle d’opération, j’essaye de reporter au maximum. Il m’explique alors les complications rénales ou unitaires graves si je traine.

Je fonds en larme. Je comprends que c’est grave.

endométriose : réflexion sur le féminisme et patriarcat

Le diagnostic d’endométriose : entre délivrance et remise en question

L’annonce du diagnostic et l’opération, c’est un soulagement.

C’est une petite victoire sur tous ces gens, ces collègues, ces médecins, … qui m’ont dit que c’était dans ma tête.

Car cette boule dans ma tête existait bel et bien. Elle faisait 7 cm et se trouvait à côté de ma vessie (sans parler des autres lésions qui avait envahi mon corps.)

Mais c’est aussi une claque, une prise de conscience.

Je me rends compte que cela va me suivre toute ma vie, je devrais faire attention à beaucoup de choses et m’écouter beaucoup plus. Pourtant, je culpabilise toujours quand mon corps ne suit plus.

La théorie de l’autruche

A un moment, face à ces douleurs, on fait ce que j’ai nommé la théorie de l’autruche. On le fait parce qu’on veut vivre pleinement, on veut être en bonne santé.

Je n’ai pas 30 ans et je me retrouve face à cette claque qui me dit clairement que je vais devoir ralentir.

Je pense que la peur joue aussi un rôle dans cette théorie de l’autruche. On appréhende le si, « et si on trouve quelque chose », que va-t-il se passer ?

A partir du moment, où l’on pose un diagnostic, que l’on met un mot sur tes maux, ça devient réel.

Tant que est dans l’ignorance, on peut forcer le corps à suivre, à survivre et on se force à ne pas écouter les signes. On avance ou dans mon cas, on court.

Mais une fois que la sentence tombe, vient le temps de la remise en question : « qu’est-ce que l’on va devenir ? Comment cela va-t-il évoluer ? Que vais-je être encore capable de faire dans 10, 20 ou 30 ans ?»

Parce qu’on a un mot, endométriose. Mais qu’est-ce qu’on a derrière ? Rien. Pas de traitement, pas de solution à long terme. Tout est flou.

Ce que l’on nous propose, ce sont des hormones ou des passages sur le billard.

Dans un autre monde, si l’endométriose avait été une maladie d’homme, on l’aurait déjà notre opération ou médicament miracle.

Mais non, c’est une maladie de femme etc’est inscrit dans l’imaginaire collectif que l’on doit souffrir, que l’on doit supporter et surtout se taire et sourire.

La suite logique. Dieu n’a-t-il pas dit à Eve : « tu auras tes règles chaque mois et tu enfanteras dans la douleur ? »

Aujourd’hui, j’en parle aussi pour cette raison, parce qu’en parler, c’est libérateur pour moi et ça peut faire évoluer les choses pour d’autres qui sont toujours dans l’inconnu. Car nous sommes une femme sur dix.

 

C.D.

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